폐암 진단 시 환자들의 신체 기능 및 정서 기능을 면밀히 분석하면 환자 예후 예측과 치료성적 향상에 도움을 줄 수 있는 것으로 나타났다. 가톨릭대학교 은평성모병원은 폐암센터 여창동 교수팀이 지난 2017년 12월부터 2020년 12월 31일까지 가톨릭중앙의료원에서 폐암을 진단받은 환자 1297명을 대상으로 삶의 질과 폐암 생존 사이의 연관성을 조사한 연구 결과를 발표했다고 21일 밝혔다. 연구팀은 진단 당시 모든 환자에게 유럽암학회에서 활용하고 있는 ‘암 환자 삶의 질 설문’을 진행하고 수집된 정보를 바탕으로 폐암 예후에 영향을 미치는 인자에 대한 분석을 시행했다. 설문 항목은 크게 5가지 기능 영역(▲신체 ▲역할 ▲정서 ▲인지 ▲사회)과 9가지 증상 영역(▲피로 ▲메스꺼움과 구토 ▲통증 ▲호흡곤란 ▲불면증 ▲식욕부진 ▲변비 ▲설사 ▲경제적 어려움)으로 구성됐다. 분석 결과, 기능 영역 중에서 신체 기능과 정서 기능 감소가 높은 폐암 사망률과 관련 있는 것으로 밝혀졌다. 신체・정서 기능 저하와 높은 사망률의 연관성은 초기 폐암(1~2기)과 진행성 폐암(3~4기)에 관계 없이 모든 병기에서 일관되게 나타났으며, 기존에 폐암 예후에 부정적인 영향을 주는 것으로
삶의 질을 심각하게 저하시키는 희귀질환의‘관리 사각지대’를 좁히기 위해국가 지원을 보다 강화해야 한다는 주장이쏟아졌다. 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로서 80% 이상이 유전적 또는 선천성 질환이고, 대부분 치료제가 고가이거나 개발돼 있지 않아 치명적이거나 장애를 초래하며, 경제적 부담이 큰 질환을 가리킨다. 2023년 현재 우리나라에는 1165개의 희귀질환이 지정돼 있으며, 희귀질환으로 지정될 경우 요양급여 총액의 10%의 본인부담금으로 치료받을 수 있다. 하지만 여전히 희귀질환으로 지정되지 않아 국가 지원을 받지 못하는 질환들이 많다. 국회 보건복지위원회 강선우 의원이 주최하고, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회와 미래건강네트워크가 주관하는 ‘삶을 위협하는 희귀질환의 국가 관리 강화방안 모색 토론회’가 3월 6일, 국회 제2소회의실에서 개최됐다. 작년 2월 보건복지부는 ‘제2차 희귀질환관리 종합계획(2022~2026)’에서 ‘환자와 가족과 삶의 질 제고’를 비전으로 한 10대 전략과제를 발표한 바 있다. 강선우 의원은 개회사에서 “희귀질환 환자들에게 실질적인 도움을 주는 것을 목표로 한 제2차 희귀질환관
두드러기가 6주 이상 지속되는 만성 자발성 두드러기에 관한 다기관 연구결과가 발표됐다. 이번 연구는 아주대병원 알레르기내과 박해심·예영민 교수팀 주도로 국내 만성 두드러기 치료를 대표하는 동아대병원, 분당서울대병원, 분당차병원, 서울아산병원, 아주대병원, 연세대 세브란스병원, 전남대병원, 한림대동탄성심병원 총 8개 병원이 참여한 다기관 연구다. 연구에서는 만성 자발성 두드러기 환자들의 질병 중증도가 높은 편이며, 증상이 지속되거나 중증에서도 1,2차 치료에 머물며, 짧게는 1년이내 길게는 8년 이상 지속되는 두드러기로 인해 삶의 질이 크게 떨어지는 것으로 나타났다. 연구팀은 2020년 6월부터 12월까지 각 병원 외래 환자 중 표준치료에도 불구하고 증상이 조절되지 않는(symptomatic) 만성 자발성 두드러기(CSU, Chronic Spontaneous Urticaria) 환자 500명의 자료를 후향적·단면적으로 수집해, ▲ 치료기록 ▲ 질병활성도 ▲ 삶의 질 ▲ 의료지원 이용 ▲ 삶의 질과 질병 활성도의 상관관계 등에 대해 분석했다. 그 결과 대상자 500명 중 47%(235명)가 질병 중등도에서 ’중증‘의 질병활성도를 보여 국내 만성 자발성 두드러기